『壹』 罕見病男孩，剛出生就多次被下達病危通知，看病12年家中負債30萬
小胖威利綜合征患者，幼時進食困難，3歲左右後會被旺盛的食慾困擾。該病症狀復雜，診療過程涉及內分泌、遺傳、口腔、骨科、眼科、泌尿科和康復理療科等多個學科，其發病率約為15000分之一。
小胖威利綜合征目前尚無特效葯，生長激素是目前已知的唯一能改善其症狀的醫學手段，治療費用每年在2.5萬元以上。據估計，目前我國相關患者約為10萬人，數萬家庭正面臨沉重的醫療負擔。
他沒有翅膀，但不影響他是天使
陽陽（化名），一個聰明懂事的寶寶，但自出生起他就不哭不鬧不願意喝奶。
2009年出生的他，經歷了12年被誤診的歷史。
陽陽出生那天，媽媽仍然記得，自己作為母親有多麼的喜悅。孩子「高冷」的絲毫不動彈的表現，似乎在說「外面的世界很精彩，與我何關？」
真是個有趣的孩子，她想。
陽陽的異常，逐漸引起了媽媽和醫護人員的警惕。
孩子出生沒多久就得了肺炎，醫療條件所限，他們帶孩子轉院到保定婦幼相關專科醫院，住院期間做了各項檢查，未能診斷出病因。
孩子爸爸帶他去市中心醫院做常規檢查並轉院治療，但由於陽陽的情況不樂觀，家屬收到了多份病危通知書。
最嚴重的時候，醫生告訴家長：你家娃活一天你就給他喂一天，想多了你會累。
大悲無淚，大笑無聲。像突然間的心碎，面對疾病，作為普通人的我們是那般無力。
剛出生下來的寶寶，明明應該躺在媽媽的懷里享受母乳的美味，可那一階段的陽陽胃口小得可憐。
孩子一次只能吃一點，那一點是多少呢？
就是水筆筆帽的一半。
懷中的孩子這般模樣，哪個父母不會心疼？
由於孩子體質問題，他還曾躺在保溫箱里一個月。
那段時間，媽媽哭的頭暈眼花。
孩子媽媽除了把眼淚流干，好像找不到傾瀉壓力的方式了。這樣的情況日復一日的疊加，最終變成了一顆顆稻草，慢慢的，快要壓垮這家人。
隨著陽陽年紀的增長，家人發現寶貝的三歲就像是一個分水嶺。在那之前孩子胃口差，排斥吃東西，就連輔食也不太感興趣。但三歲之後孩子胃口大開，根本顧不上自己的標准用餐量是多少。
陽陽的溝通能力不強，他會把同齡小夥伴的玩具都搶過來，因此也成為了鄰居眼中非常調皮、很難管教的壞娃娃。
別再給他貼標簽了
他不是你口中的壞孩子
陽陽真的是個壞孩子嗎？
他不是，他是一個非常乖巧懂事的小天使。
陽陽媽說：「他要是以後能做個廚師就好了！
13歲的他經常會給爸爸做早餐，非常美味。」
明明是一個非常尊重父母的寶貝，怎麼就成了別人眼中的壞孩子？
寶貝只是生病了，他口齒不清、動作遲緩、說話、奔跑等方面比起同齡人欠缺一些。但他不是故意的，如果他可以選擇，怎麼會甘願成為別人眼中的壞孩子？
前11年，陽陽的家人不知道孩子究竟是生了什麼病。愛子親切，陽陽的媽媽一直在給兒子做多種醫療訓練。但她所做的一切努力，最初沒有一個方向，更不用提盡頭在何方。
2021年，陽陽去了大大小小的醫院檢查，最後醫生給陽陽做了線粒體和基因等檢查後，才幫助孩子確診小胖威利綜合征。
這是一種罕見病，概率在15,000~25,000之間。讓人窒息的是，這個病至今沒有特效葯，只有生長激素能有效改善孩子症狀，但在我國大部分地區，生長激素尚未被納入醫保。
醫療費，之後還會成為陽陽家的另一座大山。
陽陽的家庭條件最初還算不錯，父母開了一個服裝廠。
自從孩子得病後，父母把全部注意力都放在了他身上，因此這個小廠被迫關門。
孩子爸爸在外面做臨時工，時常還要帶他們去北京、保定各大醫院做檢查和治療。這幾年，他們在外負債已超30萬元。
最艱難的時候，媽媽還拿了一些來自於娘家的「救濟金」。
苦日子裡，你是我的糖
日子很苦，但孩子是無辜的
媽媽說， 「雖然我已經給了他我所有能給予的，但我不知道該如何真正幫助他。」
如今的陽陽已經有13歲，難以想像孩子的父母在日復一日的心理壓力下是何模樣？媽媽傾瀉壓力的方式，是到小區較遠的一個郊外小樹林里，大喊幾聲。
現實從來沒有寬容過這一家人，慢慢長大的陽陽，需要就學。
在學校里，他因為疾病影響，在上課時無法認真聽講，總是一上課就睡覺。他會偶爾把坐在後面女同學的小手扎破，會去搶奪其他夥伴的玩具零食和鉛筆，還會借同學的錢去買零食，每次借錢都是買吃的，借了錢也不會告訴家裡大人。
陽陽在放學沒人去接的時候，會向別的同學要點吃的，不管認識與否，年齡大小，他都沒有意識到問題所在。他身上沒有錢，同學覺得可憐，多會伸出援助之手。
事實上，陽陽已離不開家人的看管。
為人父母，家長開始在孩子的就學和未來的就業方面感到迷茫。
孩子尚且年幼，未來的路還很長。
未來的事情，誰敢想呢？
在家人的建議下，陽陽媽媽又懷了二胎。2022年新生命的到來，緩解了這個家庭抑鬱的氛圍，他們逐漸在心情方面得到開解。
每想起大寶，媽媽偶爾還會不由自主的遙望著窗外的風景，失神而無助。
她不知道二寶的到來，會不會在一定程度上傷害陽陽的心。
陽陽你還很小，你的天使翅膀還沒有露出來。總有一天你會飛翔在快樂的天空，看到世間萬千人士對你的關愛和祝福。
期盼各地區早日將生長激素納入醫保，也期待社會和學校等方面，對於罕見病寶貝們，給予其更多的尊重和關愛。
『貳』 家有兒女朵朵的資料!
段麗陽飾朵朵段麗陽，女,1993年出生於河北邯鄲，現就讀於北京市昌平區二中南校。3歲開始學習鋼琴，舞蹈，聲樂，4歲開始登台演出，多次參加各種演唱比賽，並獲得了許多大獎；經常參加電視台的各種演出；2004年簽約新兒歌，出版了八張新兒歌專輯。拍攝了《別惹小孩》《家有兒女》《趕走你的憂郁》等電視劇和電影；主持過多台晚會和電視欄目；現任cctv-少兒《大倉庫》主持人。中文名：段麗陽別名：陽陽國籍：中國民族：漢族出生地：河北省 邯鄲市出生日期：1993年9月21日職業：學生、主持人、演員、歌手代表作品：加油優雅，家有兒女，紅拂女，大倉庫主要成就：08年被評為全國優秀少年
05年成為台灣嘉年華的童裝代言人身高：1.59米生肖：雞體重： 電影 </B>1 《心結》飾：小雨 2 《別惹小孩》飾：婷婷 3 《警察的承諾》飾：趙陽 電視劇 </B>1 《家有兒女》Ⅰ Ⅱ Ⅲ IV中飾演朵朵。 2004年-2008年 2 《非常家庭》飾：李響 2006年拍攝 3 《翠山湖畔》飾：大妞 2006年拍攝 4 《兄弟如手足》 5 《中國志願者之一路陽光》飾：王小琴 6《紅拂女》飾：小紅拂 7《趕走你的憂郁》飾：張國立女兒周響 2008年拍攝 8《加油優雅》飾：謝小語 2009年4月-5月拍攝（2009年8月3日 東方衛視播出） 9《拿什麼拯救你，我的愛人》飾：小蘭 情景劇 1 《綠野衛士》飾：大林 2007年拍攝 2 《瘋丫頭》飾：雪兒 2008年9月-2009年3月拍攝 3《瘋丫頭2》飾：雪兒2010拍攝 4《課間好時光》新 飾演文杉杉 2010拍攝 已殺青 音樂劇 1</B> 2005年：《銀河劇場》音樂劇《我是天使》 2 2007年：兒童音樂劇《丑小鴨》 主持節目 《大倉庫》小主持人，《大倉庫》即原來的《影像地帶》2006年開播至今 《寶葫蘆劇場》小主持人，2007年開播至2008年 曾在許多晚會中擔任小主持 2005年曾擔任《大風車》特約小記者 2005年-2007年任《音樂快遞》小主持人，特約小記者 2007年任少兒歌手電筒視演唱大賽特約小記者 具體播出信息 《大倉庫》 CCTV-少兒(首播星期日11:00。）
『叄』 燒傷寶寶陽陽怎麼樣了
目前陽陽的治療缺口還有十萬左右，爸爸媽媽至今也沒有出現，治療的路也還很漫長,但我們有信心，相信愛無處不在！ 虔誠地向上天祈禱，讓他快點好起來，他已經經歷了那麼多痛苦，他已經沒有了家，沒有了父母，沒有了手沒有了腳，沒有了正常的容貌，就不要讓他再失去治療的機會了！拿出你們的愛心來，我們所有的媽媽都謝謝你們了！最後，還是要代表湖南當地的義工，代表愛心媽媽群的所有媽媽，向對我們提供幫助的當地各媒體、南山奶粉、各愛心群體的朋友，表示感謝，感謝他們對此事關注和大力支持。同時我們仍需要更多的人來幫助陽陽！也希望所有看到此貼的媽媽們努力地將本貼子轉發各個網站和QQ群。爭取更多的愛人人士來幫助小陽陽渡過目前的難關。謝謝你們！謝謝！ 陽陽如果沒有被燒傷,應該也是一個漂亮可愛的寶寶,現在的陽陽慢慢的恢復了他孩子的天性,開始好動,對新鮮的事情開發好奇,喜歡常來看他的人,以前媽媽們都說陽陽好堅強,從來不哭,可是一個孩子怎麼會不知道痛呢！怎麼會不因為痛而哭了！在他短短幾個月的生命里可能並沒有經歷過幸福，疼對他來說已經是一件平常的感覺！這是讓人怎麼樣的心疼啊！可愛的媽媽們願意把陽陽想成是上天派來的天使吧，因為天使都是不哭的。而陽陽是那麼漂亮，那麼純凈，那麼可愛，他怎麼會不是天使呢！誰也不曉得這個小寶寶心裡在想什麼，他弱小的生命與渺茫的未來中，也許仍然保持自己的夢想，也許還在等著他的爸爸媽媽來愛他，可是……一想到這，我鼻子總是酸酸的!