『壹』 罕见病男孩，刚出生就多次被下达病危通知，看病12年家中负债30万
小胖威利综合征患者，幼时进食困难，3岁左右后会被旺盛的食欲困扰。该病症状复杂，诊疗过程涉及内分泌、遗传、口腔、骨科、眼科、泌尿科和康复理疗科等多个学科，其发病率约为15000分之一。
小胖威利综合征目前尚无特效药，生长激素是目前已知的唯一能改善其症状的医学手段，治疗费用每年在2.5万元以上。据估计，目前我国相关患者约为10万人，数万家庭正面临沉重的医疗负担。
他没有翅膀，但不影响他是天使
阳阳（化名），一个聪明懂事的宝宝，但自出生起他就不哭不闹不愿意喝奶。
2009年出生的他，经历了12年被误诊的历史。
阳阳出生那天，妈妈仍然记得，自己作为母亲有多么的喜悦。孩子“高冷”的丝毫不动弹的表现，似乎在说“外面的世界很精彩，与我何关？”
真是个有趣的孩子，她想。
阳阳的异常，逐渐引起了妈妈和医护人员的警惕。
孩子出生没多久就得了肺炎，医疗条件所限，他们带孩子转院到保定妇幼相关专科医院，住院期间做了各项检查，未能诊断出病因。
孩子爸爸带他去市中心医院做常规检查并转院治疗，但由于阳阳的情况不乐观，家属收到了多份病危通知书。
最严重的时候，医生告诉家长：你家娃活一天你就给他喂一天，想多了你会累。
大悲无泪，大笑无声。像突然间的心碎，面对疾病，作为普通人的我们是那般无力。
刚出生下来的宝宝，明明应该躺在妈妈的怀里享受母乳的美味，可那一阶段的阳阳胃口小得可怜。
孩子一次只能吃一点，那一点是多少呢？
就是水笔笔帽的一半。
怀中的孩子这般模样，哪个父母不会心疼？
由于孩子体质问题，他还曾躺在保温箱里一个月。
那段时间，妈妈哭的头晕眼花。
孩子妈妈除了把眼泪流干，好像找不到倾泻压力的方式了。这样的情况日复一日的叠加，最终变成了一颗颗稻草，慢慢的，快要压垮这家人。
随着阳阳年纪的增长，家人发现宝贝的三岁就像是一个分水岭。在那之前孩子胃口差，排斥吃东西，就连辅食也不太感兴趣。但三岁之后孩子胃口大开，根本顾不上自己的标准用餐量是多少。
阳阳的沟通能力不强，他会把同龄小伙伴的玩具都抢过来，因此也成为了邻居眼中非常调皮、很难管教的坏娃娃。
别再给他贴标签了
他不是你口中的坏孩子
阳阳真的是个坏孩子吗？
他不是，他是一个非常乖巧懂事的小天使。
阳阳妈说：“他要是以后能做个厨师就好了！
13岁的他经常会给爸爸做早餐，非常美味。”
明明是一个非常尊重父母的宝贝，怎么就成了别人眼中的坏孩子？
宝贝只是生病了，他口齿不清、动作迟缓、说话、奔跑等方面比起同龄人欠缺一些。但他不是故意的，如果他可以选择，怎么会甘愿成为别人眼中的坏孩子？
前11年，阳阳的家人不知道孩子究竟是生了什么病。爱子亲切，阳阳的妈妈一直在给儿子做多种医疗训练。但她所做的一切努力，最初没有一个方向，更不用提尽头在何方。
2021年，阳阳去了大大小小的医院检查，最后医生给阳阳做了线粒体和基因等检查后，才帮助孩子确诊小胖威利综合征。
这是一种罕见病，概率在15,000~25,000之间。让人窒息的是，这个病至今没有特效药，只有生长激素能有效改善孩子症状，但在我国大部分地区，生长激素尚未被纳入医保。
医疗费，之后还会成为阳阳家的另一座大山。
阳阳的家庭条件最初还算不错，父母开了一个服装厂。
自从孩子得病后，父母把全部注意力都放在了他身上，因此这个小厂被迫关门。
孩子爸爸在外面做临时工，时常还要带他们去北京、保定各大医院做检查和治疗。这几年，他们在外负债已超30万元。
最艰难的时候，妈妈还拿了一些来自于娘家的“救济金”。
苦日子里，你是我的糖
日子很苦，但孩子是无辜的
妈妈说， “虽然我已经给了他我所有能给予的，但我不知道该如何真正帮助他。”
如今的阳阳已经有13岁，难以想象孩子的父母在日复一日的心理压力下是何模样？妈妈倾泻压力的方式，是到小区较远的一个郊外小树林里，大喊几声。
现实从来没有宽容过这一家人，慢慢长大的阳阳，需要就学。
在学校里，他因为疾病影响，在上课时无法认真听讲，总是一上课就睡觉。他会偶尔把坐在后面女同学的小手扎破，会去抢夺其他伙伴的玩具零食和铅笔，还会借同学的钱去买零食，每次借钱都是买吃的，借了钱也不会告诉家里大人。
阳阳在放学没人去接的时候，会向别的同学要点吃的，不管认识与否，年龄大小，他都没有意识到问题所在。他身上没有钱，同学觉得可怜，多会伸出援助之手。
事实上，阳阳已离不开家人的看管。
为人父母，家长开始在孩子的就学和未来的就业方面感到迷茫。
孩子尚且年幼，未来的路还很长。
未来的事情，谁敢想呢？
在家人的建议下，阳阳妈妈又怀了二胎。2022年新生命的到来，缓解了这个家庭抑郁的氛围，他们逐渐在心情方面得到开解。
每想起大宝，妈妈偶尔还会不由自主的遥望着窗外的风景，失神而无助。
她不知道二宝的到来，会不会在一定程度上伤害阳阳的心。
阳阳你还很小，你的天使翅膀还没有露出来。总有一天你会飞翔在快乐的天空，看到世间万千人士对你的关爱和祝福。
期盼各地区早日将生长激素纳入医保，也期待社会和学校等方面，对于罕见病宝贝们，给予其更多的尊重和关爱。
『贰』 家有儿女朵朵的资料!
段丽阳饰朵朵段丽阳，女,1993年出生于河北邯郸，现就读于北京市昌平区二中南校。3岁开始学习钢琴，舞蹈，声乐，4岁开始登台演出，多次参加各种演唱比赛，并获得了许多大奖；经常参加电视台的各种演出；2004年签约新儿歌，出版了八张新儿歌专辑。拍摄了《别惹小孩》《家有儿女》《赶走你的忧郁》等电视剧和电影；主持过多台晚会和电视栏目；现任cctv-少儿《大仓库》主持人。中文名：段丽阳别名：阳阳国籍：中国民族：汉族出生地：河北省 邯郸市出生日期：1993年9月21日职业：学生、主持人、演员、歌手代表作品：加油优雅，家有儿女，红拂女，大仓库主要成就：08年被评为全国优秀少年
05年成为台湾嘉年华的童装代言人身高：1.59米生肖：鸡体重： 电影 </B>1 《心结》饰：小雨 2 《别惹小孩》饰：婷婷 3 《警察的承诺》饰：赵阳 电视剧 </B>1 《家有儿女》Ⅰ Ⅱ Ⅲ IV中饰演朵朵。 2004年-2008年 2 《非常家庭》饰：李响 2006年拍摄 3 《翠山湖畔》饰：大妞 2006年拍摄 4 《兄弟如手足》 5 《中国志愿者之一路阳光》饰：王小琴 6《红拂女》饰：小红拂 7《赶走你的忧郁》饰：张国立女儿周响 2008年拍摄 8《加油优雅》饰：谢小语 2009年4月-5月拍摄（2009年8月3日 东方卫视播出） 9《拿什么拯救你，我的爱人》饰：小兰 情景剧 1 《绿野卫士》饰：大林 2007年拍摄 2 《疯丫头》饰：雪儿 2008年9月-2009年3月拍摄 3《疯丫头2》饰：雪儿2010拍摄 4《课间好时光》新 饰演文杉杉 2010拍摄 已杀青 音乐剧 1</B> 2005年：《银河剧场》音乐剧《我是天使》 2 2007年：儿童音乐剧《丑小鸭》 主持节目 《大仓库》小主持人，《大仓库》即原来的《影像地带》2006年开播至今 《宝葫芦剧场》小主持人，2007年开播至2008年 曾在许多晚会中担任小主持 2005年曾担任《大风车》特约小记者 2005年-2007年任《音乐快递》小主持人，特约小记者 2007年任少儿歌手电视演唱大赛特约小记者 具体播出信息 《大仓库》 CCTV-少儿(首播星期日11:00。）
『叁』 烧伤宝宝阳阳怎么样了
目前阳阳的治疗缺口还有十万左右，爸爸妈妈至今也没有出现，治疗的路也还很漫长,但我们有信心，相信爱无处不在！ 虔诚地向上天祈祷，让他快点好起来，他已经经历了那么多痛苦，他已经没有了家，没有了父母，没有了手没有了脚，没有了正常的容貌，就不要让他再失去治疗的机会了！拿出你们的爱心来，我们所有的妈妈都谢谢你们了！最后，还是要代表湖南当地的义工，代表爱心妈妈群的所有妈妈，向对我们提供帮助的当地各媒体、南山奶粉、各爱心群体的朋友，表示感谢，感谢他们对此事关注和大力支持。同时我们仍需要更多的人来帮助阳阳！也希望所有看到此贴的妈妈们努力地将本贴子转发各个网站和QQ群。争取更多的爱人人士来帮助小阳阳渡过目前的难关。谢谢你们！谢谢！ 阳阳如果没有被烧伤,应该也是一个漂亮可爱的宝宝,现在的阳阳慢慢的恢复了他孩子的天性,开始好动,对新鲜的事情开发好奇,喜欢常来看他的人,以前妈妈们都说阳阳好坚强,从来不哭,可是一个孩子怎么会不知道痛呢！怎么会不因为痛而哭了！在他短短几个月的生命里可能并没有经历过幸福，疼对他来说已经是一件平常的感觉！这是让人怎么样的心疼啊！可爱的妈妈们愿意把阳阳想成是上天派来的天使吧，因为天使都是不哭的。而阳阳是那么漂亮，那么纯净，那么可爱，他怎么会不是天使呢！谁也不晓得这个小宝宝心里在想什么，他弱小的生命与渺茫的未来中，也许仍然保持自己的梦想，也许还在等着他的爸爸妈妈来爱他，可是……一想到这，我鼻子总是酸酸的!